Ética de la responsabilidad para unos cuidados visibles

De nuevo, y por segundo año consecutivo, nos encontramos en este foro para aportar nuestra  forma de ver la visibilidad en la iniciativa de nuestros compañeros de cuidando. Por seguir con la línea que caracteriza a este blog, me gustaría realizar una reflexión -relacionada con la ética- sobre el trabajo de nuestra disciplina.


Para comenzar utilizaré uno de los grandes filósofos. Kant decía que: "No se precisa ciencia o filosofía alguna para saber lo que se tiene que hacer,..."; esto se encuentra inmerso en nuestra cultura profesional. Relacionado, probablemente, con lo que es moralmente bueno. Pero tenemos que pensar que este saber moral y ético tiene un componente añadido: la responsabilidad. Utilizando otro filósofo, Hans Jonas, en su libro El principio de responsabilidad, nos recuerda que: "Responsabilidad es el cuidado, reconocido cono deber, por otro ser, cuidado que, dada la amenaza de su vulnerabilidad, se convierte en preocupación". Responsabilidad y preocupación deben de ser los elementos de interés a la hora de abordar los cuidados. La responsabilidad que manejamos en el ejercicio de nuestra profesión es la obligación moral que se acepta en el momento que se adquiere el compromiso, donde se deben rendir cuentas con sus consecuencias éticas y legales. 

En nuestra profesión el ejercicio y posterior desarrollo del cuidado debe incluir necesariamente la consideración del trabajo en equipo; y si los cuidados que queramos proveer sean de calidad, deberán regirse por principios éticos. Entre las ventajas que tiene el trabajo en equipo, destacaría -principalmente- el de compartir la responsabilidad para buscar soluciones desde distintos puntos de vista; pero, además, donde la sensación del trabajo bien hecho es más positivo, es más gratificante e incorpora la toma de decisiones en grupo. Si al trabajo en equipo, la cooperación con otros profesionales, incorporamos una ética profesional responsable, añadimos indudablemente un plus de calidad y visibilidad. Mientras que hace unos años el trabajo de la enfermera era meramente la de realizar tareas ordenadas por otro profesional; hoy día, el espectro de actuación va más allá. Dar cuidados implica un principio de beneficencia, desde el punto de vista ético; pero además una labor de conjunto con otros profesionales de la salud.

Es fundamental volver a subrayar que la ética de la responsabilidad es una exigencia para evaluar las consecuencias de las decisiones y las acciones que se realicen; como nos señala Lydia Feito Grande, asumiendo la limitación y la incertidumbre y aplicando el criterio de la prudencia como norma básica. Si queremos que nuestros cuidados sean visibles en el entorno social, deberemos trasmitir una sensación de trabajo en grupo, utilizando una ética de la responsabilidad que implique una mejora en los cuidados, y todo ello, hará que nuestro trabajo tenga sentido, tenga (sencillamente) visibilidad. 
Felicidades compañeros, un fuerte abrazo.

Crónica sobre el buen morir

El pasado 9 de febrero -convocados por la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP)- a través de una Jornada sobre "Calidad y Dignidad en el morir", tuvimos la oportunidad de reunirnos profesionales interesados en temas de calado social como es el de la dignidad en el morir. 

Pudimos deleitarnos con tres grandes conferencias (a mi entender), dirigidas al público asistente, y por extensión a la opinión pública, donde se mostraban las realidades de tres sociedades con relación al final de la vida: Reino Unido, Bélgica y Andalucía.  

Por un lado Iona Heath, autora del libro de tirada internacional: Ayudar a morir. Para ella, las mejoras tecnológicas hacen que preservar la vida a toda costa para alargar la vida (innecesariamente) nieguen la realidad de que nuestra existencia es finita. Apoyándose en fragmentos de escritores intenta describir un mapa sobre el buen morir y la dignidad del ser humano. Nos muestra un  recorrido sobre el morir, desde la poesía de Philips Larkin al libro de Diana Athill, Antes de que esto se acabe,  memorias sobre sus reflexiones acerca de lo que significa vivir y envejecer. Nos habló de la tiranía medicalizada o tiranía del diagnóstico a través de Charles Rosenberg, de la visión de la muerte del Premio Nobel de Literatura Samuel Beckett en Malone muere. Escudriño en lo profundo de la palabra y escogió frases lapidarias para describir todo ello; os dejo con la de Lucrecio: " El miedo a la muerte es uno de nuestros vicios". 

Sería imposible, y agotador al mismo tiempo, reflejar lo que nos enseño Iona en unas pocas líneas. Basta decir que su entusiasmo en el relato seguía dando sus frutos, ora la futilidad y la obstinación terapéutica, ora la comodidad (inacabable e inabarcable) de alargar la vida, ora la aceptación de la muerte como inevitable. Sencillamente genial.

De otro lado, la segunda conferencia corrió a cargo de Kenneth Chambaere, involucrado en proyectos de investigación sobre atención al final de la vida, entre los que destaca el denominado: "La legalización de la eutanasia: ¿ pendiente resbaladiza?". Describió los cuidados paliativos en Bélgica, desde la perspectiva de la Asociación Europea de Cuidados paliativos (EAPC Atlas, 2005), para puntualizar cuales son las decisiones al final de la vida. Promoción de la calidad frente a la cantidad, autonomía del paciente, acortamiento de la vida, solicitud de la eutanasia por parte del paciente, etc. Desarrolló el estudio de la eutanasia en Bélgica, donde en un 5% se negaba el médico a hacerla, 10 % era revocada por el paciente y el 23 % la muerte fue anterior al proceso de la eutanasia. Todo esto recibe un control a través del Comité Federal de Evaluación de la Eutanasia. Fue una sorpresa para los asistentes saber que en Bélgica, a la cuidadora se le aporta el salario completo con baja laboral incluida, mientras realiza su labor de cuidado al paciente terminal ( seguimos estando lejos de estos estándares de calidad, no creen). Interesante.

Para terminar, el plato fuerte estuvo a cargo de Pablo Simón Lorda. Nos describió en su conferencia "El impacto de la Ley 2/2010 en la atención sanitaria en Andalucía", como estudia el propio impacto de esta ley en la atención sanitaria a los pacientes y los indicadores de la labor de los profesionales a tal efecto. Una conclusión fundamental: debemos de trabajar más en estudios encaminados a medir a través de indicadores el impacto de esta ley. Espectacular.

No cerraría este post, y sería injusto, sin alabar el trabajo realizado por el resto de conferenciantes, desde Francisco Oliva Blázquez que disertó sobre el Impacto jurídico de la ley 2/2010, y el video sobre El final de la vida en Andalucía y sus protagonistas.

Manejo del duelo en el paciente terminal (y III): una hermana, una hija, una amiga.

Como lo prometido es deuda, aquí llega la tercera parte de mis impresiones y sensaciones del curso sobre el Manejo del duelo en el paciente terminal.

Siguiendo en el tiempo, pasamos a conocer todo el amplio elenco de teorizaciones sobre el duelo, por supuesto el duelo anticipado y patológico, pero avanzamos en el conocimiento del duelo complicado o Trastorno por duelo prolongado (TDP). Estudiamos la valoración de un TDP mediante criterios diagnósticos de Prigerson. Se recomendaron las Guías NICE y de Práctica Clínica de Cuidados Paliativos. Esta parte se terminó con las intervenciones en los Cuidados Primarios de Duelo. 

El abordaje que debe de ejercer la enfermera ante el duelo será distinto según estemos ante:

• Padres ante la pérdida de un hijo
• Hijos ante la pérdida de uno o ambos padres
• Niños y adolescentes que afrontan la pérdida de un ser querido
• Personas con discapacidad intelectual que han perdido a un ser querido
• Familiares que han sufrido una pérdida por suicidio.

Se realizó, tras la exposición del ponente, un taller reflexivo sobre cada uno de estas situaciones. 

Tras la puesta en común, siguió la exposición de la comunicación sobre Vivencias familiares sobre el morir y el duelo, que presentaron los compañer@s de cuidados paliativos en el Congreso Internacional AENTDE-NANDA de 2010. Estudio cualitativo con entrevistas en profundidad en la unidad de cuidados paliativos de familiares de pacientes en estado terminal.

(en un próximo post los resultados)

Bien, en otro orden de cosas y para terminar, acabo con los testimonios de tres cuidadoras de pacientes que estuvieron ingresados en la unidad. Personalmente fue la jornada del curso donde más aprendí, la teoría y la práctica clínica diaria dista mucho de acercarse a las emociones y sentimientos de estas cuidadoras. Por cierto nos dejaron un efusivo agradecimiento al personal de enfermería de la unidad de cuidados paliativos, a los cuales hay que honrar en su trabajo diario. Tres cuidadoras, tres, y tres mujeres, a cual más sincera y emocionada relatando sus vivencias. 

La primera, una hermana que pierde un ser querido y admirado. Sus frases fueron penetrantes y dolientes: "Nunca acepte del todo lo que era evidente", "Hicimos el famoso pacto del silencio". Aún se preguntaba si "...nuestro egoísmo hizo que no nos despidiéramos de mi hermana". Ella comentó que había aceptado la pérdida, al igual que su madre; pero que su padre aún no lo había asimilado. Su consuelo lo encontró en las letras, haciendo poesías sobre el dolor y el sufrimiento: nos recitó algunas de ellas. Incluso tiene un libro titulado. "Hace poco mientras dormía", que os podéis descargar.

La segunda, una hija que vive el sufrimiento de un padre intervenido de la columna por metástasis en un Hospital de otra comunidad y que termina en la unidad de paliativos. Nos comenta que nunca había escuchado hablar de los "cuidados paliativos", que en un principio estaba desconcertada o despistada y gracias a una enfermera  gestora de casos encontró el respaldo a la enfermedad de su padre. Entre sus frases destacaría: "No ves que tu familiar va a morir", "Soy creyente y esperaba el milagro, pero este no llegó", "Luchó para no morirse por eso no se despidió de nosotros".

Y la tercera, la amiga. Donde esperando la confirmación de la enfermedad los días eran interminables, sobre todo por la incertidumbre. "Se apagó con 23 años, poco a poco",

"Me molestó como su médico le dijo lo que tenía, no fue la mejor forma", "Creía que en el hospital se curaría, tenía esa esperanza", "Mi mejor recuerdo no está en el hospital sino en su cara cuando estábamos en el colegio". 

Poco más que decir, nos halagó que las tres cuidadoras agradecieran el apoyo psicológico que tuvieron desde el primer momento, así como la labor del personal sanitario a cargo de sus familiares.

Poco más que añadir, mis anotaciones como un diario de campo son solo el reflejo de la misma vida, del calor de unos a la necesidad de otros. Esperando que todos hallamos aprendido de ello, hasta la próxima. Ya saben, nadie es perfecto.

Manejo del duelo en el paciente terminal (II): entre la eutanasia y la muerte digna.

Siguiendo y enlazando con la primera parte de este curso, avanzamos en el Modelo de Neimeyer en sus “Terapias narrativas” como terapias de grupo, al igual que lo hacen Michel White y David Epston, donde el relato de lo sucedido determinará la naturaleza de las vivencias y de las acciones a realizar. 

Señalar la importancia que tiene la enfermera en el manejo de las las huellas psicológicas que impregna la muerte. La mala elaboración de esta muerte puede provocar las defensas maníacas o la negación persistente. La mejor manera de afrontar junto a la cuidadora este proceso viene determinado por un buen acompañamiento y counselling. Haciendo especial mención en diferenciar entre ambas, el acompañamiento lo puede realizar cualquier profesional sanitario, mientras que el counselling se debe asignar a un profesional destacado en psicoterapias en el duelo (salud mental). Un buen abordaje del duelo anticipado evitará el posterior duelo patológico.

El apoyo a la cuidadora y la atención integral al paciente son rasgos característicos de la función de la enfermera al final de la vida. En la práctica clínica distinguiendo entre la eutanasia y la sedación paliativa, por lo que se hizo un seguimiento de la Ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte, por parte del compañero Luis Fuentes Cebada. Dentro de esta ley se compartió la importancia que tiene la distinción entre los distintos conceptos relacionados con el final de la vida: sedación paliativa, eutanasia, voluntad vital anticipada, dignidad en el proceso de  la muerte. Valorando positivamente la intervención de la enfermera en cuanto a la limitación del esfuerzo terapéutico, donde se valora el papel de esta en la muerte digna.

Todos los comentarios teóricos se amenizaron con trailers de distintas películas relacionadas con el tema, ahí van algunos:

Espero que os guste, un saludo.

Manejo del duelo en el paciente terminal (I): emociones y sentimientos.

Desde que hace años atrás mi interés por la bioética dominará mi visión de la práctica profesional, he dedicado mi tiempo de formación a la búsqueda de aquellos temas relacionados con esta disciplina. Ni que decir tiene que el mundo de los cuidados paliativos, en general, y los pacientes en fase terminal, en particular, están dentro de esta tesitura.

Dentro de la actividad formativa del Hospital Universitario Puerta de Mar de Cádiz (al que pertenezco desde hace 20 años), encontré el curso titulado: Manejo del duelo en el paciente terminal; coordinado por la compañera Mª José Freire Gómez. 

Durante los cinco días que duró este curso pudimos disfrutar de la exposición por parte de Jesús Rodriguez Olalla, donde nos deleitó sobre manejo de las emociones y los sentimientos. Además, de las situaciones que nos encontraremos en el duelo del paciente terminal. Para empezar los conceptos y definiciones sobre el duelo: según Kübler-Ross, Worden o Niemeyer. Existen artículos científicos dedicados a este tema pero nunca llegaran a transmitir el feed-back de la ponencia de un docente. 

Se hizo hincapié en las cuatro tareas necesarias para superar el duelo:

1. Aceptar la realidad perdida.

2. Trabajar las emociones y el dolor de la pérdida.

3. Adaptar(se) al medio en el que el fallecido no está, y

4. "Recolocar" emocionalmente al fallecido y continuar nuestra vida.

 Y se trataron los pasos prácticos para Adaptarse a la Pérdida, según Neimeyer: 

Ante la pérdida de un ser querido afloran emociones que son universales, es decir, las mismas para todos : alegría, tristeza, asco, placer, miedo, sorpresa, interés, culpa, vergüenza e ira. Siendo la tristeza la más común entre todas, lo que pasa por ser una respuesta biológica y psicológica; que tiene como característica entre ellas la brevedad en el tiempo, pudiendo ser consciente e inconsciente. Para el manejo de las emociones en el duelo, el ponente dejó dos argumentos de peso: el sentido común y la ética. Ahí es nada. 

Pronto otro nuevo post: esto acaba de empezar...

Elisabeth Kübler-Ross