Día mundial de los CUIDADOS PALIATIVOS

    El Día Mundial de los Cuidados Paliativos se celebra cada año el segundo sábado de octubre para reivindicar el desarrollo de la atención paliativa como un derecho universal. Este año, el lema elegido es El tratamiento del dolor: una parte esencial de los cuidados paliativos. 

Se estima que 56,8 millones de personas en el mundo necesitan Cuidados Paliativos cada año. De ellas, alrededor de 25,7 millones se encuentran en el último año de vida, mientras que el resto los necesita antes de esa fase y a veces durante periodos de meses o años. Estas cifras mundiales, las más completas, proceden del Global Atlas of Palliative Care, publicado en 2020 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y The Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA). De estas personas, se calcula que unos 52,9 millones son adultos y casi 4 millones son niños y adolescentes con necesidades de atención paliativa, teniendo el 67% de los adultos más de 50 años y al menos un 7% edad infantil. Pero estos datos se quedan cortos día a día, dado que, según las mismas fuentes, la necesidad de Cuidados Paliativos seguirá creciendo a medida que las poblaciones envejezcan y la incidencia de enfermedades no transmisibles siga aumentando, de modo que para 2060 se espera que estas necesidades casi se dupliquen. 

Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos

Sociedad Española de Cuidados Paliativos

    El acompañamiento es uno de los factores que son necesarios en los cuidados paliativos. Estar junto al que sufre es un gesto de humanidad, un iniciativa que pretende dar color y calor a los pacientes: o mejor dicho. a las perosoans que van a cruzar el desierto de una enfermedad.

Desde el hospital universitario Puerta del Mar de Cádiz no hemos adherido ma este evento.

Día mundial de la ELA

 

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa, irreversible y mortal. Provoca la muerte de las neuronas motoras (que controlan los músculos), lo que causa una parálisis muscular progresiva que afecta la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. 

Se estima que cada año se diagnostican en España más de 900 nuevos casos de ELA, siendo la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, tras el alzhéimer y el párkinson. La edad media de inicio es alrededor de los 60 años y la incidencia es ligeramente superior en los hombres.

Uno de los pacientes de ELA más conocidos es el físico Stephen Hawking, diagnosticado en 1963. Aunque los médicos le dieron pocos años de vida, desafió los pronósticos y vivió más de 50 años con esta enfermedad. El premio Príncipe de Asturias de la Concordia fue un referente de la ciencia y la superación personal. 

Fuentes:

https://adelaweb.org/

https://www.elaandalucia.es/

Deliberación. Fundamentación y aplicación. Metodología ética en contextos clínicos, educativos y sociopolítico

     Nuevo curso dedicado a la deliberación y su aplicación. De interés para los que utilizan este método en la practica diaria. 

CONTENIDO / PROGRAMA DE LA ACTIVIDAD

 

1. ¿Qué es la deliberación?

1.1. Ética y sabiduría práctica. La complejidad del mundo de la vida. Acción y narración

1.2. Paradigmas en ética. ¿Qué razón? Hacia una racionalidad ampliada

1.3. La deliberación y su polisemia

1.4. Fundamentación y aplicación: deliberación y ética aplicada

1.5. Una cuestión de perspectiva: deliberación o el arte de poder no tener razón

 

2. La deliberación como metodología. Una cuestión de método

2.1. La importancia del método en ética. A la búsqueda del rigor necesario.

2.2. Un modo de conocimiento, un procedimiento y conformación de actitudes

2.3. Problemas y dilemas. De la teoría de la decisión racional a la deliberación

2.4. Pluralidad de métodos deliberativos. Herederos de Sócrates y Aristóteles

2.5. El método de Diego Gracia

2.6. Deliberación narrativa

 

3. Deliberación y comités de ética. El mundo de la bioética como paradigma

3.1. Un trabajo Interdisciplinar. Cómo afrontar la complejidad y la incertidumbre

3.2. ¿Qué es un comité de ética? ¿Para qué sirve? Una historia llena de aprendizajes

3.3. Principialismo y deliberación

3.4. Ni consenso, ni votación: deliberación

 

4. Educación y formación a través de la deliberación

4.1. La educación de actitudes: personal, social e institucional

4.2. Ponernos a la escucha, en el lugar del otro. La práctica de la tolerancia como búsqueda de lo mejor

4.3. La deliberación como método en educación secundaria

4.4. La deliberación como método en el mundo universitario 

4.5. La deliberación en entornos profesionales

 

5. Deliberación: experiencias, casos, situaciones

5.1. La deliberación en contextos sociales y políticos. Narrativas personales, sociales, políticas

5.2. Deliberación y perspectiva ética global. Frente a la cultura del odio y la crispación

5.3. Nuevas propuestas, nuevas prácticas: ola deliberativa, jurados populares, etc.

5.4. La deliberación o cómo seguir aprendiendo, viviendo.

Duración: del lunes 15 de diciembre de 2025 al viernes 29 de mayo de 2026.

Dedicación: 150 horas.

HACIA UNA SOCIEDAD CUIDADORA: "CIUDADES QUE CUIDAN" (II)

     

    Siguiendo la estela del anterior post, incluyo las conferencias que nos ofrecieron la Dra. Victoria Camps y el Dr. Francesc Torralba.  La primera titulada Hacia una sociedad cuidadora, y la segunda Pacificar el final de la vida.

Afortunadamente, la profesora nos dió las claves de como debe ser esta ciudad que se autodefine como cuidadora. Se trata de una ciudad donde el cuidado es un valor. Indicó que existen una serie de obligaciones en una democracia cuidadora. El diamante del cuidado es un término propuesto por la académica Shahra Razavi con el cual se busca identificar a los actores responsables de brindar cuidados. Para Razavi este diamante está compuesto por la familia, el Estado, la comunidad y el mercado y todos ellos deben articularse para asegurar la provisión de cuidados. 

Estos factores deben de cohesionar, especialmente cuando tenemos el derecho a ser cuidados; se trata de un deber tanto público como privado. Una democracia debe preocuparse por los cuidados de los más vulnerables y se hace responsables de ellos. La palabra nuclear es la de corresponsabilidad. 

Por otro lado, a través del filósofo Michael Sandel, citando su libro «Lo que el dinero no puede comprar», se plantea una de las mayores cuestiones éticas de nuestro tiempo: ¿hay algo malo en que todo esté a la venta?...incluido el cuidado.

Para terminar, el profesor Torralba nos deleitó con una conferencia donde afirmaba que no podemos ser indiferentes ante el sufrimiento, se trata de un imperativo ético. Debemos de pacificar el final de nuestras vidas, donde este proceso tiene que terminar de forma tranquila, sosegada. Se centró en los principales retos éticos y humanísticos que marcan el acompañamiento en la etapa final de la vida. El catedrático puso el foco en la importancia de cuidar las diferentes dimensiones humanas -la física, emocional, social y espiritual- en este proceso de final de vida. Ante la pregunta de qué ayuda a morir en paz, tanto para la persona que se va como para su entorno, Torralba destacó la importancia de expresar los anhelos pendientes y hacerlos realidad y de poner orden en el legado que la persona dejará tras su muerte. También incidió en la cultura de la gratitud como algo básico en el proceso final de vida y en la relevancia de potenciar procesos de reconciliación: “convivir con la culpa o el remordimiento durante la última etapa de vida es terrible”.

HACIA UNA SOCIEDAD CUIDADORA: "CIUDADES QUE CUIDAN" (I)

     

    Con motivo de la 75 edición de los CURSOS de VERANO de CÁDIZ, tuvimos la oportunidad de asistir, el pasado 3 y 4 de julio, al curso titulado: HACIA UNA SOCIEDAD CUIDADORA: "CIUDADES QUE CUIDAN".

Gracias a la Universidad de Cádiz y a la Fundación MEMORA, fue posible este acto de una calidad inusual.

La idea central trata de poner énfasis en el concepto de CUIDAR como elemento nuclear y vertebrador de politicas en las ciudades. Para esto la metodología empleada en la ciudad pasa por:

• Planificar que los ciudadanos dispongan de un HOGAR digno, asequible, accesible, seguro y confortable.
• Asegurar unos SERVICIOS DE PROXIMIDAD suficientes para atender sus necesidades.
• MOVILIDAD sostenible con recorridos amables y transporte publico eficiente y de calidad.
• Un ecosistema urbano con un AMBIENTE sano, limpio y acústicamente confortable para todas las personas.
• Promover SERVICIOS de SALUD de excelencia y estilos de vida saludables.
• Fomentar la PARTICIPACION de la ciudadanía en las decisiones públicas.
• Impulsar estrategias de COMUNICACION que garanticen el acceso universal a la información y al ejercicio del derecho a opinar y reclamar.
• Garantizar la IGUALDAD DE OPORTUNIDADES.
• Pacificar el FINAL DE VIDA para que se produzca en las mejores condiciones.

    El marco general de este tema provoca cierta incertidumbre en el futuro, debiendo relizarse una profunda transformación en nuestras ciudades, donde llevar las ayudas a los vulnerables -mayores- será un gran desafío en años venideros. Se hace cada vez más evidente la soledad del «mayor», donde se debe identificar a las personas que vivan solas y no lo desean. Hacen falta estrategias a corto plazo y un toque de innovación, se trata antes que ser reactivos, crear cosas y formar parte de una acción proactiva.

La primera comnferencia corrio a cargo de Fructoso de Castro titulada: Crisis sociales, políticas, económicas y de valores. Profundizó en las desigualdades que aún existen en el acceso a oportunidades y derechos. Persisten las injusticias y la marginación. En los periodos de crisis, como e¡n el que nos encontramos, podemos ser reactivos o proactivos; siendo esta última la mejor opción.

Posteriormente, Jordi Varela nos introdujo en los Determinantes sociales en la salud comunitaria en la ciudad que cuida. Refiere que estamos en tiempos de incertidumbre, donde es necesario tener una actitud que se acople a las circunstacias. 

El entorno VUCA (Vólatil-Uncertain-Complejo-Ambiguo) está presente en muchos ámbitos, entre ellos, el profesional. Su particularidad es que tiene la capacidad de definir el contexto de muchas empresas y de distintos sectores y surge, sobre todo, como consecuencia de la globalización y los avances tecnológicos.

• Volatilidad: hace alusión a la gran cantidad de cambios producidos, así como a la velocidad a la que se suceden.
• Incertidumbre: se refiere a la incapacidad para predecir las situaciones o el curso de los acontecimientos que se van dando.
• Complejidad: se trata de la dificultad para entender y manejar el contexto o para distinguir entre causa y efecto.
• Ambigüedad: alude a lo complicado de comprender las relaciones entre los distintos elementos que están presentes o que componen el entorno.

Terminamos con una mesa redocnda para debatir sobre los temas expuestos. 

Mesa compuesta por:

1. Determinantes sociales (Jordi Varela)
2. Éxito de la longevidad (Javier Yanguas)
3. Crisis migratoria (Fructuoso de Castro)
4. Crisis climática (Cecilia Carballo)
5. Impacto de las nuevas tecnologías (Jaime del Barrio)

Se dedicó un apartado, creo que funsdamental, a la soledad de nuestros mayores cuando no es deseada. Vivimos en un mundo cambiante que precisa pensar y repensar donde queda esta esa sociedad del bienestar quemira para otro lado. Frente a esta sensación de «apartado», la sociedad gira de la mano de la nanotecnología, la ingieneria genética, neurociencia y la inteligencia artificial. Una ciudad será cuidadora cuando ayude y sirva a los más vulnetables. Entonces será una ciudad que cuida.