Manejo del duelo en el paciente terminal (y III): una hermana, una hija, una amiga.

Como lo prometido es deuda, aquí llega la tercera parte de mis impresiones y sensaciones del curso sobre el Manejo del duelo en el paciente terminal.

Siguiendo en el tiempo, pasamos a conocer todo el amplio elenco de teorizaciones sobre el duelo, por supuesto el duelo anticipado y patológico, pero avanzamos en el conocimiento del duelo complicado o Trastorno por duelo prolongado (TDP). Estudiamos la valoración de un TDP mediante criterios diagnósticos de Prigerson. Se recomendaron las Guías NICE y de Práctica Clínica de Cuidados Paliativos. Esta parte se terminó con las intervenciones en los Cuidados Primarios de Duelo. 

El abordaje que debe de ejercer la enfermera ante el duelo será distinto según estemos ante:

• Padres ante la pérdida de un hijo
• Hijos ante la pérdida de uno o ambos padres
• Niños y adolescentes que afrontan la pérdida de un ser querido
• Personas con discapacidad intelectual que han perdido a un ser querido
• Familiares que han sufrido una pérdida por suicidio.

Se realizó, tras la exposición del ponente, un taller reflexivo sobre cada uno de estas situaciones. 

Tras la puesta en común, siguió la exposición de la comunicación sobre Vivencias familiares sobre el morir y el duelo, que presentaron los compañer@s de cuidados paliativos en el Congreso Internacional AENTDE-NANDA de 2010. Estudio cualitativo con entrevistas en profundidad en la unidad de cuidados paliativos de familiares de pacientes en estado terminal.

(en un próximo post los resultados)

Bien, en otro orden de cosas y para terminar, acabo con los testimonios de tres cuidadoras de pacientes que estuvieron ingresados en la unidad. Personalmente fue la jornada del curso donde más aprendí, la teoría y la práctica clínica diaria dista mucho de acercarse a las emociones y sentimientos de estas cuidadoras. Por cierto nos dejaron un efusivo agradecimiento al personal de enfermería de la unidad de cuidados paliativos, a los cuales hay que honrar en su trabajo diario. Tres cuidadoras, tres, y tres mujeres, a cual más sincera y emocionada relatando sus vivencias. 

La primera, una hermana que pierde un ser querido y admirado. Sus frases fueron penetrantes y dolientes: "Nunca acepte del todo lo que era evidente", "Hicimos el famoso pacto del silencio". Aún se preguntaba si "...nuestro egoísmo hizo que no nos despidiéramos de mi hermana". Ella comentó que había aceptado la pérdida, al igual que su madre; pero que su padre aún no lo había asimilado. Su consuelo lo encontró en las letras, haciendo poesías sobre el dolor y el sufrimiento: nos recitó algunas de ellas. Incluso tiene un libro titulado. "Hace poco mientras dormía", que os podéis descargar.

La segunda, una hija que vive el sufrimiento de un padre intervenido de la columna por metástasis en un Hospital de otra comunidad y que termina en la unidad de paliativos. Nos comenta que nunca había escuchado hablar de los "cuidados paliativos", que en un principio estaba desconcertada o despistada y gracias a una enfermera  gestora de casos encontró el respaldo a la enfermedad de su padre. Entre sus frases destacaría: "No ves que tu familiar va a morir", "Soy creyente y esperaba el milagro, pero este no llegó", "Luchó para no morirse por eso no se despidió de nosotros".

Y la tercera, la amiga. Donde esperando la confirmación de la enfermedad los días eran interminables, sobre todo por la incertidumbre. "Se apagó con 23 años, poco a poco",

"Me molestó como su médico le dijo lo que tenía, no fue la mejor forma", "Creía que en el hospital se curaría, tenía esa esperanza", "Mi mejor recuerdo no está en el hospital sino en su cara cuando estábamos en el colegio". 

Poco más que decir, nos halagó que las tres cuidadoras agradecieran el apoyo psicológico que tuvieron desde el primer momento, así como la labor del personal sanitario a cargo de sus familiares.

Poco más que añadir, mis anotaciones como un diario de campo son solo el reflejo de la misma vida, del calor de unos a la necesidad de otros. Esperando que todos hallamos aprendido de ello, hasta la próxima. Ya saben, nadie es perfecto.